Løvemammaene

– En løvemamma/løvepappa er en forelder som beskytter barnet sitt med eget liv, om nødvendig. For oss som har syke eller funksjonshemmede barn, er virkeligheten slik at vi må brøle oftere og gjerne ganske mye høyere for at våre barn skal få det de har krav på. Vi må kjempe helt andre kamper, med et helt annet gemytt enn folk flest, forklarer Marlene Ramberg, styremedlem og fast snapper i Løvemammaene. 

Løvemammaene er en frivillig organisasjon som jobber med å opplyse om, og forbedre syke og funksjonshemmede barns rettigheter i Norge.

Det hele begynte med en liten gruppe mødre som brølte i protest mot de massive endringene i pleiepengeloven og vant igjennom. Seieren og tilbakemeldinger fra andre foreldre resulterte i stiftelsen av Løvemammaene i februar 2019. Organisasjonen vokser stadig og er aktiv både politisk og i sosiale medier. Hjertesakene settes på dagsorden og Marlene opplever å bli hørt.

I tillegg til å være aktiv på organisasjonens Snapchat kanal, som i dag har rundt 30 000 følgere, samt å bidra som medlem i Barnepallisjonskomitéen*, er Marlene også aktuell med debattinnlegg i Dagbladet hvor hun setter fokus på Covid-19 og utsatte barn.

Årsaken til Marlene’s brennende engasjement er lille Novalie, som ble født i 2016.

– Det var først da Novalie ble rundt 2 år at jeg begynte å undre meg litt over enkelte ting. Hun kunne plutselig miste balansen, språket stagnerte, og plutselig begynte hun også å utelate ord og sluttet å peke. Vi ble henvist til nevrolog og utredning. I januar 2019 fikk vi vite at Novalie, som den eneste i Norge, har en sjelden genfeil som fører til sykdommen INCL. Dette er en nevrodegenerativ lidelse som gjør at alle opplærte funksjoner forsvinner.

Novalie gikk dermed fra å være en frisk og rask toåring til en 100% pleietrengende femåring. Hun fullernæres gjennom PEG, har utviklet epilepsi, er uten språk, nesten blind, og har mistet alt av viljestyrt bevegelse. Sykdommen har en forventet levetid på mellom 7 og 11 år.

– Vårt viktigste mål er å gi Novalie og hennes brødre et så normalt liv som mulig. Vi fokuserer på å samle de små øyeblikkene, sier Marlene.

– Vi kaller de honningøyeblikk.

Med et sykt barn følger dessverre også mye annet. Det er mange følelser, møter med ulike instanser, hundrevis av søknader, avslag og klager. Det er endeløse telefonsamtaler og køer, det er frykt, sorg og glede, og for noen betyr det også å leve i evig beredskap.

– Da er det kanskje ikke så rart at man glemmer et foreldremøte eller at regnklærne henger igjen, selv om man har fått beskjed om å ta de med, sier Marlene.

Hennes råd til vikarer og barnehageansatte er å være lydhør, på tilbudssiden og å vise forståelse.

– For barnehagepersonell som skal ta imot løvefamilier er det viktigste å se barnet, fortsetter Marlene.

– Lær barnet å kjenne, og husk at barnet ikke er sin sykdom eller funksjonshemming, men at det først og fremst er seg selv. Det er mennesket på innsiden du må lære deg å kjenne og være engasjert i.

Til de som jobber med å få støtte til sitt eget barn med sykdom eller funksjonshemming vil Marlene først og fremst råde til å strekke ut en hånd, enten til en som har gått stien før eller går stien samtidig. Kontakt gjerne en interesseorganisasjon som for eksempel Løvemammaene. Det er styrke i fellesskap, og de som har gått tralten før sitter ofte med masse nyttig informasjon.

– Her må også gjerne barnehagene komme mer på banen. Vær på tilbudssiden, kontakte og fiske rundt i deres nettverk, og sørg for en åpen, god og kontinuerlig dialog med foreldrene.

Reflekt støtter Løvemammaene med ett bidrag og oppfordrer andre til å gjøre det samme, som bedrift kan man også bli Løvevenn. Mer informasjon om dette finner du på Løvemammaene sin hjemmeside.

*Barnepalliasjonskomitéen jobber for å oppnå støtte og oppfølging av familier hvor barnet enten har forventet forkortet levetid, eller der alvorlighetsgraden i barnets helsesituasjon gir en økt risiko for at barnet vil ha et forkortet livsløp. Fokuset ligger på at barnet og familien skal ha så god livskvalitet som mulig.